Blog prowadzony przez pracowników Miejskiej Biblioteki Publicznej w Katowicach

Wywiad z pisarzem

Sławomir Hordejuk: - Kiedy pojawił się pomysł na napisanie książki o życiu z chorobą ALS i skąd taki jej tytuł?

Dariusz Milewski: - Po kilku latach frustracji z napisaniem kontynuacji „Hakus pokus” moja przyjaciółka Kasia Leżeńska doradziła bym napisał o sobie i dał tak zwane „świadectwo” swego doświadczenia, bo w jej opinii może być uniwersalne. Pomysł przyszedł następnego dnia, pokazanie tygodnia życia chorego na ALS człowieka i jego rodziny. Ważne było by chory był na szczycie kariery zawodowej i nie był specjalne stary. Prototyp miałem pod ręką. A może było odwrotnie i teraz dorabiam teorię;) Jeśli chodzi o tytuł, to zainspirowany filmem "Tydzień z życia mężczyzny" Jerzego Stuhra nazwałem ten twór „Mały wielki tydzień”. Mały, bo przeciętny, a wielki, bo może być ostatnim. Jakoś tak. Skojarzenie biblijne przyszło w połowie pisania. Ale to nie było intencjonalne.

Jak przebiegała praca nad książką oraz jak długo trwała?

- Kwiecień-grudzień 2019 r. i poprawki w styczniu 2020 r. Wysłałem Kasi do oceny jeszcze w kwietniu i liczyłem na wyśmianie grafomana. Tymczasem otrzymałem zachętę, żeby pisać dalej dokładnie w takiej konwencji. Początkowo podejrzewałem litość, ale po komentarzach żony i wydawcy zaczynałem mieć nadzieję, że oni troje może widzą w tym coś, czego ja nie dostrzegłem.

Czy był taki moment podczas pisania, że chciał Pan zrezygnować ze względu na zbyt duże emocjonalne/fizyczne obciążenie?

- Tak, kiedy lewa ręką odmówiła posłuszeństwa i kiedy z prawej pozostał mi tylko jeden środkowy palec, jakby zastygły w permanentnym F**k you. Próby z używaniem systemu komunikacji opartego na wybieraniu litery i słowa wzrokowo spaliły na panewce. Mam trochę rozbiegane gałki oczne i okulary, przy których system sobie nie radził i wzbudzał we mnie agresję. Stąd przywiązanie do gadacza i pośpiechu, by zdążyć przed nieuniknionym.

Z czego wynika, Pana zdaniem, ignorancja wobec osób niepełnosprawnych oraz ich „niewidzialność”, o której pisze Pan w książce?

- Strach przed otarciem się o śmiertelność, przed pustką w głowie, co powiedzieć, jak się zachować? „Animalny” wręcz strach przed „zarażeniem się” lub sprowadzeniem klątwy na siebie. Strach też przed palcem boskim lub jak kto woli, karmą. Myślę, że można to tłumaczyć czymś więcej niż brakiem empatii.

Pisze Pan również, jak bardzo ludzie nie potrafią szanować czasu, który jest im dany. Jak Pan myśli, czy po okresie pandemii może się to zmienić?

- Oby tak było, choć mam wątpliwości. Może ci, którym udało się przeżyć potraktują to jako nową szansę na życie. Mówię tu o ozdrowieńcach. Duża część „zdrowych” raczej nie wyciągnie takich wniosków i wróci przed telewizory.

Czy można „oswoić się” ze śmiercią?

- Ależ tak. Po zaspokojeniu ciekawości jak wygląda technicznie śmierć (książki, YouTube) i próbie generalnej (taką miałem kilka miesięcy temu w nocy) każde przebudzenie rano jest pewnym rozczarowaniem, że to nie po wszystkim. Szczególnie, jak się widzi jakim ciężarem dla wszystkich opiekunów, szczególnie rodziny się jest.

Czy zastanawia się Pan nad tym, co jest „po drugiej stronie”?

- Nie, bo nie ma nic. Życie pozagrobowe istnieje tylko na fotografiach, w pamięci innych i wytworach artystycznych w jakiś sposób utrwalonych.

Jak chciałby Pan zostać zapamiętany przez bliskich i znajomych?

- Jako człowiek, który się starał pomóc innym. Jako człowiek dowód, że piorun strzela w to samo miejsce kilka razy. Jako przestroga. Jako sentymentalny Everyman.

Czy chciałby Pan przekazać coś jeszcze Czytelnikom naszego wywiadu oraz osobom, które będą chciały sięgnąć po Pana książkę?

- Starą dobrą stoicką maksymę: memento mori. Każdy twój uczynek, każda duperela może być ostatnią. czy tak chcesz być zapamiętany?

I też carpe diem. Nie ma sytuacji, z której nie można się pośmiać. Nawet ze śmierci.

Dziękuję za rozmowę.

Informacja o książce 

Wywiad przeprowadził